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シシィ さん

CML患者の輪を広げたい

やはり友人の存在は大きいです。CMLになってからSNS(ソーシャル・ネットワーキング・サービス)とブログを始めたのですが、そこでつながっている患者仲間にはとても助けられています。ブログに「遺伝子変異が陽性だった」と書き込むと、親身になってさまざまな情報を提供してくれたり、食事に誘ってくれて一緒に涙を流してくれたり…。仲間の存在がこれほどありがたいと感じたことはありません。患者仲間は心の支えです。とても良い仲間たちに囲まれて、これに関しては病気になったことは決して悪いことではないと思うほど。
2015年の1月から患者会の運営に関わらせていただいていますが、インターネットを通じて日本各地のCML患者さんと知り合いになることができたので、今度は海外にその輪を広げたいという思いがあります。
「CMLは、今は薬でコントロールすることができる病気で、死に至る病気ではないし、遺伝する病気でもない。」ということが世界の共通認識になるようにという願いからです。
CMLという病気が世の中に理解してもらえるように――それは、いつの日か娘に好きな人ができたとき、相手に「母親がCML」と紹介しても偏見をもたれないために…という想いでもあります。

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