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村上 公一 さん

貧血が一番つらかった

最初の薬で治療している時に一番辛かったのは、貧血でした。ヘモグロビン値が6.0g/dLくらいまで下がり、かなり重度の貧血で歩くだけでも息切れし、家では何もできず横になっていることが多かったです
体は辛かったものの、仕事は続けました。電気工事士をしているのですが、仕事は夜間に多く、不定期なため、時には2日間寝ないでするような作業もあり、貧血がひどかった頃はすごく大変でした。でも、貧血のない時はほぼ普段どおりにできていたので、仕事を続けても支障はないと考えて、会社にはCMLになったことを伝えませんでした。
CMLになってから驚いたのが治療費でした。初回は1週間分だけ処方してもらったのですが、支払いの時に約3万円請求されたのです。「たった1週間分が、3割負担でこの値段?」と、びっくりしました。毎年100万円以上をずっと払い続けるのか、と考えるとお先真っ暗な感じがして、区役所に「何かいい方法はないでしょうか?」と電話したら、高額療養費制度を紹介され、その制度を利用したら何とか払っていける金額になりそうだったので、ほっとしました。

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